Näin harvinaissairaat toivovat tulevansa kohdatuiksi ensihoidossa – kokemuksia kentältä
Harvinaissairaat muodostavat merkittävän potilasryhmän, mutta harvinaissairaiden kohtaamiseen liittyvää opetusta ei toistaiseksi ole sisältynyt ensihoitajakoulutukseen. Opinnäytetyönä tuotettiin opetusmateriaalia, jonka tavoitteena on antaa ensihoitajaopiskelijoille valmiuksia harvinaissairaan kohtaamiseen työelämässä sekä vahvistaa harvinaissairauksien huomioimista ja yksilöllisen hoidon toteutumista ensihoidossa. Opetusmateriaalia varten harvinaissairaiden kokemuksia selvitettiin kyselyllä ja vastauksista ilmeni, että kohtaamisessa on vielä parannettavaa, vaikka onnistuneitakin asioita löytyi.
Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (2025) mukaan Suomessa on yli 300 000 harvinaissairasta ja yhdessä he muodostavat merkittävän potilasryhmän. Kyseessä on harvinainen sairaus silloin, kun sitä sairastaa enintään 5 henkilöä 10 000 henkilöä kohti. Atkins ja Padgett (2024) kertovat harvinaisten sairauksien ilmenevän jokaisella potilaalla yksilöllisesti ja oireiden vaikeusasteen vaihtelevan potilaskohtaisesti. Useat harvinaissairaudet ovat oireyhtymiä eli ne vaikuttavat useamman elimen toimintaan. Yksilöllisen vaihtelevuuden takia edes kaikkia samaa harvinaista sairautta sairastavia ei voida hoitaa samalla tavalla.
Terveyden ja hyvinvoinnin laitos on Sosiaali- ja terveysministeriön kanssa laatinut kolme harvinaisten sairauksien kansallista ohjelmaa, joista viimeisin on vuosille 2024–2028. Wedenoja (2024) toteaa viimeisimmässä vuosien 2024–2028 harvinaisten sairauksien kansallisessa ohjelmassa, että harvinaissairaat tulee huomioida omana erityisryhmänään sosiaali- ja terveyspalveluissa. Harvinaissairaiden potilaiden kohtaamiseen liittyvää osaamista on tarpeen kehittää myös ensihoidossa, minkä myötä opinnäytetyönä tuotettiin aiheesta opetusmateriaalia. Saatavilla olevan tiedon niukkuuden vuoksi harvinaissairailta kerättiin kokemustietoa kyselyllä. Opinnäytetyö toteutettiin yhteistyössä harvinaissairaiden ja -vammaisten kattojärjestö HARSO ry:n kanssa.
Tietämättömyyttä ei tarvitse salailla – päin vastoin
Leslie ja Lonneman (2016) määrittelevät, että laadukkaassa potilaskohtaamisessa potilasta kohdellaan kunnioittavasti, hänen tarpeensa tunnistetaan ja hoidon jatkuvuus varmistetaan. He toteavat laadukkaan potilaskohtaamisen ja luottamussuhteen muodostumisen lisäävän potilaan turvallisuuden tunnetta sekä hänen osallisuuttaan päätöksenteossa. Harvinaissairaat kokivat erityisen tärkeänä sen, että heidät kohdataan ystävällisesti, kunnioittavasti ja empaattisesti sekä heidän oireensa otetaan todesta.
”Ensihoitaja voi suoraan sanoa potilaalle, että harvinainen sairaus on hänelle vieras ja kysyä miten se vaikuttaa hänen tilaansa vai vaikuttaako ylipäätään.”
Moni harvinaissairas toi esille, etteivät ensihoitajat aina myönnä harvinaisen sairauden olevan heille entuudestaan tuntematon, mikä näyttäytyy potilaalle ylimielisyytenä ja välinpitämättömyytenä. Syyksi epäillään, ettei omaa tietämättömyyttä kehdata myöntää potilaan edessä. Harvinainen sairaus saattaa kuitenkin olla avainasemassa potilaan hoidon tarpeen arvioinnin ja hoidon toteuttamisen kannalta, minkä vuoksi sitä ei tulisi sivuuttaa. Harvinaissairas ei oleta ensihoitajien tuntevan hänen sairauttaan, mutta arvostaa sitä, kun asiaan suhtaudutaan uteliaasti. Ensihoitaja voi suoraan sanoa potilaalle, että harvinainen sairaus on hänelle vieras ja kysyä miten se vaikuttaa hänen tilaansa vai vaikuttaako ylipäätään.
Ensihoitotilanteessa kannattaa hyödyntää harvinaissairaiden omaa tietotaitoa, sillä he tietävät usein paljon omasta sairaudestaan ja osaavat antaa ensihoidolle tärkeitä lisätietoja. Harvinaissairas onkin ensihoitajille arvokas tietolähde ja potilaat myös toivovat, että heidän osaamistaan hyödynnettäisiin. Ensihoitajien kiinnostus potilasta kohtaan ja kuulluksi tulemisen kokemus vahvistavat potilaan turvallisuuden tunnetta etenkin, jos terveydenhuollon ammattilaiset ovat aiemmin vähätelleet potilaan kertomaa. Harvinaissairas saattaa pelätä jäävänsä kokonaan ilman apua ja sillä on potilaalle iso merkitys, että hänet kuullaan.
Harvinaissairaan kohtaamisessa korostuu yksilöllisyys
Harvinaiset sairaudet ilmenevät jokaisella potilaalla eri tavoin eikä niitä voida liittää tavanomaisempiin sairauksiin. Yksi vastaajista toi ilmi, että harvinainen sairaus on yleistetty tunnetumpiin sairauksiin, jolloin kaikkia harvinaissairauteen liittyviä seikkoja ei ole tullut huomioitua ensihoitotilanteessa. Harvinainen sairaus voi vaikuttaa potilaan tilaan ja oirekuvaan yllättävilläkin tavoilla. Se voi tuoda esiin oireita, joita ei tavallisesti esiintyisi samankaltaisessa tilanteessa tai oireet voivat olla erikoisia. Harvinaissairaiden mukaan heidän oireitaan on saatettu pitää esimerkiksi ahdistuksena tai päihtyneisyytenä, vaikka ne ovat liittyneet harvinaiseen sairauteen. Toisaalta harvinaisella sairaudella ei välttämättä ole vaikutusta potilaan sen hetkiseen tilaan, mikä tulisi myös pitää mielessä.
”Harvinaissairas todennäköisesti tuntee oman sairautensa niin hyvin, että osaa kertoa ensihoitajille, kun kyseessä on hätätilanne.”
Anatomisten ja fysiologisten poikkeavuuksien takia hätäpotilaan tunnistaminen saattaa olla haastavaa. Yksilöllisten erojen vuoksi ensihoitajan on käytännössä lähes mahdotonta tietää, miten harvinainen sairaus oireilee juuri hänen potilaallaan tai kuinka vakavasta tilanteesta on kulloinkin kyse. Harvinainen sairaus saattaa lisäksi aiheuttaa esimerkiksi sen, että mittaustulokset pysyvät hätätilanteessakin normaalin rajoissa. Harvinaissairaan tilan arvioinnissa korostuu jälleen potilaan kuunteleminen. Harvinaissairas todennäköisesti tuntee oman sairautensa niin hyvin, että osaa kertoa ensihoitajille, kun kyseessä on hätätilanne.
Harvinaissairaat kertoivat, että heidän huolensa on saatettu ottaa todesta vasta sen jälkeen, kun ensihoitajat ovat konsultoineet lääkäriä. Potilaan omaa hoitokontaktia kannattaa hyödyntää matalalla kynnyksellä etenkin tilanteissa, joissa potilas on huolestunut tilastaan, mutta hänen oirekuvansa ja mittaustuloksensa eivät ensihoitajasta tunnu hälyttäviltä. Harvinaissairailla saattaa olla kotonaan myös ensihoitajien työskentelyä ja päätöksentekoa tukevaa materiaalia. Harvinaissairaat kertoivat esimerkiksi kansioista, joihin he ovat koonneet tietoa sairaudestaan ja sen hoidosta. Potilailla saattaa myös olla hätätilanteiden varalle SOS-kortteja, joista löytyvät ohjeet esimerkiksi lääkkeen annosteluun akuutissa henkeä uhkaavassa tilanteessa.
Harvinaissairaiden ääni kuuluviin opetusmateriaalin kautta
Harvinaissairaiden kohtaamista ensihoidossa käsittelevä opetusmateriaali koottiin ensisijaisesti harvinaissairaiden kokemustiedon pohjalta. Opetusmateriaali haluttiin perustaa kokemustietoon, jotta harvinaissairaiden ääni saataisiin mahdollisimman hyvin kuuluviin. Siihen sisällytettiin useita suoria lainauksia kyselyn vastauksista ja kohtaamista käsiteltiin niiden kautta, mikä toi opetukseen konkretiaa. Opinnäytetyössä tehtiin yhteistyötä HARSO ry:n kanssa, joka jakoi kokemustietoa kartoittavan kyselyn harvinaissairaille ja toimi koko projektin ajan taustatukena.
Harvinaissairaan potilaan laadukkaassa kohtaamisessa keskeisimpänä tekijänä ei näyttäydy ensihoitajan kattava teoriaosaaminen tietystä harvinaisesta sairaudesta tai ensihoitovaiheessa suoritettavien toimenpiteiden sujuvuus, vaan läsnä oleva, empaattinen ja turvallinen kohtaaminen. Keskeisimmät kehityskohdat liittyvät vuorovaikutustaitoihin, potilaan tietotaidon hyödyntämiseen ja yksilöllisyyteen.
Harvinaissairaiden kokemukset osoittavat, että laadukas kohtaaminen ei vaadi erityisosaamista jokaisesta yksittäisestä sairaudesta, vaan olennaista on se, miten potilaaseen suhtaudutaan. Harvinaissairaat toivovat ennen kaikkea, että heidät kohdataan yksilöinä ja heidän kokemuksensa otetaan vakavasti.
Artikkeli pohjautuu opinnäytetyöhön: Jasmin Nevalainen & Jenny Sittnikow (2026): Harvinaissairaan potilaan kohtaaminen ensihoidossa – Opetusmateriaali ensihoitajaopiskelijoille
Lähteet
Atkins, J. & Padgett, C. 2024. Living with a Rare Disease: Psychosocial Impacts for Parents and Family Members – a Systematic Review. J Child Fam Stud 33, p. 617–636. Viitattu 27.4.2026. https://doi.org/10.1007/s10826-024-02790-6
Leslie, J. & Lonneman, W. 2016. Promoting Trust in the Registered Nurse-Patient Relationship. Home Healthcare Now 34 (1), p 38–42. DOI: 10.1097/NHH.0000000000000322. Viitattu 28.4.2026. https://journals.lww.com/homehealthcarenurseonline/abstract/2016/01000/promoting_trust_in_the_registered_nurse_patient.8.aspx
Terveyden ja hyvinvoinnin laitos. 2025. Harvinaissairaudet. Viitattu 27.4.2026. https://thl.fi/julkaisut/kasikirjat/vammaispalvelujen-kasikirja/tuki-ja-palvelut/harvinaissairaudet
Wedenoja, S. 2024. Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2024–2028. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL). Ohjaus 1/2024. Helsinki.
Artikkelin kuva: ChatGPT