Elämää hivin kanssa – raskauden, hoidon ja stigman haasteet
Nykyaikaisen ja tehokkaan lääkehoidon ansiosta hivin kanssa eläminen on turvallista ja hallittua, mutta sairauteen liittyvä stigma ja ennakkoluulot ovat yhä vahvasti läsnä. Hiv-positiiviset kohtaavat haasteita sekä terveydenhuollossa, että arjen tilanteissa, mikä voi heikentää heidän hyvinvointiaan ja luottamustaan terveyspalveluihin. Terveydenhuollon ammattilaisten asenteilla ja osaamisella on keskeinen vaikutus siihen, miten hyvin hiv-positiiviset sitoutuvat hoitoon ja millaisia hoitotuloksia saavutetaan.
Nykyhoidon ansiosta hiv-positiiviset voivat elää terveinä ja raskaana olevat voivat synnyttää hiv-negatiivisia lapsia. Silti sairauteen liittyvä stigma on vahva sekä yksilön kokemuksissa, että yhteiskunnan rakenteissa. Raskaana olevat hiv-positiiviset ovat erityisen haavoittuvassa asemassa, sillä pelko, häpeä ja ympäristön asenteet voivat varjostaa odotusaikaa. Stigma voi heikentää hyvinvointia, vaikeuttaa hoitoon sitoutumista ja vaikuttaa vuorovaikutukseen terveydenhuollon ammattilaisten kanssa.
Raskaana olevien hiv-positiivisten kokemuksia terveyspalveluista
Stigma, syrjintä ja pelko ovat arkipäivää, jonka kanssa hiv-positiiviset odottajat joutuvat elämään. He kantavat huolta siitä, miten heidät kohdataan ihmisinä ja miten he saavat yhdenvertaista hoitoa sairaudestaan huolimatta. Vaikka hivistä puhutaan nykypäivänä avoimemmin, siihen liittyy edelleen paljon virheellistä tai puutteellista tietoa, mikä voi vähentää erityisesti raskaana olevien halukkuutta hakeutua hoitoon. Kansainvälisten tutkimusten mukaan erityisesti haavoittuvassa asemassa ovat nuoret odottavat äidit ja maahanmuuttajataustaiset. Tämä yhdistää hivin kantajat stereotypioihin kuten ”epävastuullinen”, ”epäluotettava” tai ”moraaliton”. Varsinkin hiv-positiiviset odottajat tarvitsevat lisätukea sekä turvallisia palveluita, jotta raskauden kulku ja hoito voidaan turvata ja odotusaika etenisi mahdollisimman normaalisti.
Useiden hiv-positiivisten odottajien kertomusten mukaan diagnoosin saaminen raskausaikana on suuri shokki, joka on muuttanut raskauden ja odotuksen ilon ahdistukseksi ja epävarmuudeksi. Oman hiv-statuksen hyväksyminen ja sen yhdistäminen äitiyteen voi olla pitkä ja psyykkisesti kuormittava prosessi ja monet odottajat kaipaisivatkin siihen enemmän tukea terveydenhuollon ammattilaisilta. Kokemukset terveyspalveluista vaihtelevat; osa on saanut empaattista ja tasavertaista hoitoa, kun taas toisia on kehotettu jopa keskeyttämään raskaus. Hoitokokemukset vaikuttavat suoraan lääkehoitoon sitoutumiseen. Henkilöt jotka ovat saaneet ymmärtävää ja arvostavaa palvelua, sitoutuvat hoitoon paremmin ja jatkavat sitä myös synnytyksen jälkeen, kun taas huonojen kokemusten kohdalla sitoutuminen on usein heikompaa.
Kirjallisuuskatsauksena tehdyn opinnäytetyön mukaan voidaan todeta, että stigma ja asenteet muodostavat merkittävän esteen hyvinvoinnille ja hoidon onnistumiselle. Tulokset osoittavat vahvasti sen, että hyvä, hyväksyvä ja stigmaa tiedostava hoitotyö – joka tukee avoimuutta, luottamusta ja tasa-arvoa, on elintärkeää hiv-positiivisten odottajien hyvinvoinnin ja terveystulosten kannalta. Näiden kokemusten tutkiminen on tärkeää, jotta hoitotyöhön voidaan kehittää yhdenvertaisia toimintatapoja, lisätä sosiaalista tukea ja varmistaa turvallinen sekä kunnioittava hoitopolku kaikille odottaville hiv-positiivisille.
Hivin stigma
Hiv-positiivisuuteen liittyvä stigma on globaali ongelma, joka juontaa juurensa yhteiskunnallisista asenteista ja ihmisten ennakkoluuloista. Usein hiv-infektio liitetään tiettyihin väestöryhmiin, kuten huumeidenkäyttäjiin tai maahanmuuttajiin. Opinnäytetyön tulokset korostavat, että tämän tapaiset mielikuvat ylläpitävät vääristynyttä tietoa ja ennakkoasenteita, mikä puolestaan lisää syrjintää ja vahvistaa olemassa olevaa stigmaa. Stigmaa voi kokea yksilötasolla, mutta se ilmenee myös laajempana ilmiönä; yhteiskunnalliset normit ja hoitokäytännöt voivat estää hiv-positiivisia hakeutumasta hoitoon, esimerkiksi hiv-merkintä potilastiedoissa voi johtaa syrjivään kohteluun terveydenhuollossa.
Hiv-infektion kanssa elävät henkilöt kohtaavat haasteita elämän eri osa-alueilla muun muassa terveydenhuollossa, työelämässä ja arjen sosiaalisissa kanssakäymisissä. Stigmasta johtuva häpeä ja pelko voivat heikentää kokonaisvaltaista hyvinvointia ja lisätä sairauden etenemisen riskiä. Vaikka nykyisin hivin hoitoon on olemassa tehokkaita lääkkeitä, joilla viruskuorma saadaan hyvin alhaiseksi, hoitamattomana infektio voi edetä AIDS-vaiheeseen, mikä lisää kuolleisuuden riskiä.
Kokonaisuutena tulokset osoittivat, että hiv-stigma on edelleen vahva potilaiden elämänlaatuun ja hyvinvointiin vaikuttava tekijä, joka edellyttää tietoisia ja yhdenvertaisuutta tukevia hoitotyön käytäntöjä. Hiv-stigman vähentäminen edellyttääkin siis kokonaisvaltaisia toimenpiteitä, jotka yhdistävät asennemuutoksen yhteiskunnassa, yhdenvertaiset käytännöt terveydenhuollossa, sekä hivin kanssa elävien henkilöiden osallisuuden päätöksenteossa.
Parempia kohtaamisia tulevaisuudessa – tie kohti yhdenvartaista hoitoa
Kirjallisuuskatsauksen tulosten perusteella seuraavat toimenpiteet ja periaatteet nousevat keskeisiksi ja ne voisi tuoda osaksi hoitotyötä: tietoisuuden ja asenteiden kouluttaminen, luottamuksellinen ja kunnioittava kohtaaminen, psykososiaalisen tuen tarjoaminen, moniammatillinen ja syrjimätön hoitokäytäntö, sekä potilas- ja perhekeskeisyys. Hoitotyössä työskentelevien henkilöiden olisikin tärkeää pitää itse huolta siitä, että heidän tietonsa on ajankohtaista ja aktiivisesti osallistuisi erilaisiin koulutuksiin. Omalla aktiivisuudella ja mielenkiinnolla kouluttaa itse itseään saataisiin tehtyä jo suuri harppaus ja kehitys eteenpäin hoitotyön näkökulmasta.
Hivin stigmaa voidaan vähentää vahvistamalla terveydenhuollon ammattilaisten osaamista lisäämällä avointa ja ajankohtaista tietoa, sekä panostamalla sensitiiviseen ja kunnioittavaan kohtaamiseen. Hoitotyössä olisikin tärkeää, että hiv-positiivisia henkilöitä ei käsiteltäisi ”erityistapauksina” tilanteissa, joissa lääketieteellistä syytä erityisjärjestelyissä ole. Hoitohenkilökunnan tulee kiinnittää huomiota omaan kielenkäyttöön ja huolehtia, ettei hiv-statusta nosteta esille tilanteissa, joissa se ei ole hoidon kannalta tarpeellista. Olisi myös erityisen tärkeää arvioida työyksikön käytäntöjä: sisältävätkö ne tiedostamattomia syrjiviä elementtejä? Yhdenvertaista hoitoa edistää erityisesti se, että odottajien yksilölliset tarpeet tunnistetaan ja heidän kokemuksiaan kuunnellaan aidosti. Rohkaistaan kysymään, kertomaan huolistaan ja osallistumaan hoidon suunnitteluun. Kun rakenteellisia esteitä puretaan ja ammattilaiset saavat tukea, sekä koulutusta, voidaan rakentaa hoitoympäristö, jossa hivin kanssa elävä ihminen kohdataan ilman ennakkoluuloja – arvokkaana ja tasavertaisena potilaana.
Lisäksi on tärkeää, että hivin kanssa elävien ääni tuodaan näkyväksi osana palveluiden suunnittelua ja kehittämistä. Kokemusasiantuntijoiden osallistuminen koulutuksiin ja hoitotyön kehittämisprojekteihin voi auttaa ammattilaisia ymmärtämään paremmin stigman vaikutuksia arkeen ja hoitoon sitoutumiseen. Kun yhteisöllisyys, tieto ja avoin vuoropuhelu yhdistyvät, voidaan rakentaa tulevaisuus, jossa hivin kanssa elävät ihmiset kohdataan luonnollisesti ja yhdenvertaisesti ilman leimaa.
Artikkeli pohjautuu Theseuksessa julkaistuun opinnäytetyöhön: Jama, Suhana; Rinne, Sanni (2025): Raskauden aikainen stigma hiv-positiivisilla: kuvaileva kirjallisuuskatsaus.
Lähteet:
Aaltonen, T.; Essak, B.; Hammarberg, L.; Herttuala, M.; Hirvinen, S.; Höijer, T.; Kants,J-K.; Kaivola,T.; Kero, L.; Korte, H.; Karttunen, C.; Konga, S.; Laaksonen, N.; Leppänen, V.; Mäkinen, H.; Mällinen, A.; Nieminen, L.; Nobre, N.; Pakarinen, M.; Pohju, A.; Saalasti, L.; Salminen, K.; Salon, S.; Sarajärvi, M.; Sileoni-Tervo, L-M.; Simola, S.; Teperi, R.; Tuhkanen, K.; Tuunainen, S.; Vainikainen, I.; Valkonen, S.; Valkonen, T.; Vatanen, T. & Vänskä, P. 2017. Hiv-hoitotyönkäsikirja. 4., uudistettu painos. Helsinki: Suomen HIV/aids- sairaanhoitajayhdistys ry. Viitattu 14.11.2025. https://www.hus.fi/sites/default/files/2020-10/hiv-hoitoty%C3%B6n_k%C3%A4sikirja.pdf
Hivpoint. 2025. Hivin hoito. Viitattu 14.11.2025. https://hivpoint.fi/hivin-hoito/
Unaids. 2024. Hiv and stigma and discrimination. Human rights fact sheet series 2024. Viitattu 14.11.2025. https://www.unaids.org/sites/default/files/media_asset/07-hiv-human-rights-factsheet-stigma-discrmination_en.pdf