• elämänlaatu
• muistisairaus

Muistisairaita on maassamme noin 200 000 ja määrä kasvaa väestön vanhenemisen myötä vuosittain noin 14 500 henkilöllä. Opinnäytetyön tarkoitus oli selvittää, millaista ensitietoa muistisairas ja hänen läheisensä haluavat, mikä on paras aika ensitiedon antoon ja missä muodossa ensitietoa toivotaan.

Lain mukaan sairastuneella on oikeus saada tietoa sairaudestaan tarpeen mukaisesti (Laki potilaan asemasta ja oikeuksista 785/1992). Sairastuminen ja diagnoosin kuuleminen herättää monenlaisia tunteita ja tiedon tarpeita. Tämä ensitiedon herkkä hetki jää usein voimakkaana mieleen. (Weirather 2010, 72–73.)

Erityisesti diagnoosin saamisen hetkellä ja sairauden alkuvaiheessa asioiden sisäistäminen on vaikeaa, puhuttu osin unohtuu (Weirather 2010, 72–73), tulevaisuus herättää epävarmuuden tunteita ja mieltä askarruttavat kysymykset tulevat mieleen vasta myöhemmin (Ensitietoverkosto 2014, 21). Oikea-aikainen tieto on vaikuttavaa (Topo 2022,10) ja tieto oman sairauden hoitopolusta mahdollistaa järkevän terveyspalvelujen käytön (Leino-Kilpi & Välimäki 2014, 126). 

Ensitietoa aidossa vuorovaikutussuhteessa, tarpeen mukaisesti ja oikea-aikaisesti

Haastattelun mukaan suurin osa sairastuneista saa tietoa sairaudesta ja lääkityksestä, mitkä koetaankin tärkeimmiksi tiedon tarpeiksi. Sairauden ja lääkehoidon lisäksi ensitietoon sisältyy terveyden edistämisen elementit sekä tärkeänä osa-alueena myös muistisairaan kohtaaminen ja vuorovaikutus. Jatkohoito jää sairastuneelle usein epäselväksi, ja tulevaisuuteen varautumisesta sekä omasta kuntoutussuunnitelmasta saadaan liian vähän tietoa.

Puolisot kokevat omien tarpeidensa jäävän sairastuneen tarpeiden varjoon, vaikka he ovat merkittävässä asemassa asiakkaan osallisuuden tukijana (Kivinen ym. 2020, 279). Eniten ohjausta ja neuvontaa toivotaan suullisesti, mutta kirjallinen materiaali koetaan lähes yhtä tärkeäksi. Kotona tapahtuvaa muistikoordinaattorin ensitietotapaamista toivotaan pääosin 6–12 kuukauden kuluttua diagnoosista, mutta ajankohdassa on yksilöllisiä eroja läheisverkoston tuen mukaan

Edunvalvontavaltuutus vahvistaa itsemääräämisoikeutta

On hämmästyttävää, että ADI:n (Alzhemer`s Disease International) 2022 raportin mukaan jopa 65 prosenttia ammattilaisista ajattelee, ettei muistidiagnoosin saanutta voida auttaa millään muotoa (Gresham 2022). Kuitenkin oikea-aikaisen tiedon saannin ja tuen on todettu vähentävän palvelutarvetta (Topo 2022,10).

Sairauden etenevän luonteen vuoksi asiakkaan on tärkeä saada tietoa edunvalvontavaltuutuksesta heti sairauden alkuvaiheessa, koska valtuutuksen teko edellyttää oikeustoimikelpoisuutta. Valtuutuksessa asianomainen itse päättää, kuka hänen asioitaan hoitaa sitten, kun hän ei itse kykene asioitaan hoitamaan. Näin ollen valtuutus tukee asiakkaan itsemääräämisoikeutta. (Nikumaa 2017,195.)

Elämänlaatua elintavoilla

Muistisairauksien hyvään hoitoon kuuluu lääkehoito, mutta myös yhtä tärkeä lääkkeetön hoito. Suomalaisen Finger-tutkimustulosten mukaan elintavoilla voidaan siirtää sairauden puhkeamista ja lisätä hyvinvointia. Tällä on kansantaloudellisesti suuri merkitys ikääntyvässä maassamme, jossa hoitaja- ja taloudelliset resurssit ovat rajalliset. (Kivipelto ym. 2019, 183, 186)

Vastikään julkaistu Aivoterveys-kirja (Kivipelto & Hellenius 2022) käsittelee myös elintapojen merkitystä Finger-tuloksiin peilaten. Opinnäytetyön kehittämisprojektin tuotoksena syntyi ensitiedon ohjausmateriaali, visuaalinen Terveellinen Arki -ensitietoesite (kuva), jossa on mukailtu Finger-tutkimuksen tuloksia. Esitteen tarkoitus on muistutella

• lääkehoidon
• päivittäisen liikunnan
• monipuolisen ravitsemuksen
• riittävän unen
• sosiaalisten kontaktien tärkeydestä.

Elintapojen merkitys korostuu asiakkaan hoidossa, mikäli sopivaa lääkitystä ei löydy.  Liikunnalla on monimuotoiset vaikutukset terveyteen, ravinnon energiasta aivot käyttävät 25 prosenttia, uni on välttämätön vireystilan ylläpitäjä ja kunnista löytyy iäkkäille suunnattuja aktiviteetteja vaikkapa eri yhdistysten toimesta. Pienelläkin elintapamuutoksella on vaikutusta henkilökohtaiseen hyvinvointiin, mutta toisaalta pelkästään yhden, edellä mainitun osa-alueen muutos ei välttämättä ole riittävää.

Aivoterveyttä edistämään

Muistisairaille suunnattu Terveellinen Arki -esitteen sisältämä elintapaohjaussisältö soveltuu kaikille iäkkäille. Tavoitteena on, että Terveellinen arki -tuotos tulee aktiiviseen käyttöön ja että opinnäytetyö sekä tämä kirjoitus havahduttaa jokaista huolehtimaan omasta aivoterveydestään, voimavaralähtöisesti. Ikääntyvien digitaidot ovat kehittyneet, joten suullisen ja kirjallisen ensitiedon lisäksi muistisairaan ensitiedon ohjausmateriaalia tulisi saada myös verkkoon.

Käypä hoito -suosituksen mukaan aivoterveydestä huolehtiminen kuuluu meille jokaiselle (Käypä hoito n.d). Suosittelen lämpimästi tutustumaan Miia Kivipellon ja Maj-Lis Helleniuksen vastikään julkaisemaan helppolukuiseen kirjaan: Aivoterveys. Viiden sormen ohje. Kuinka pienennän muistihäiriöiden ja muistisairauksien riskiä?

Lähteet:

Ensitietoverkosto 2014. Ensitiedon antaminen. Irlantilainen suositus. Informing Families of their child´s disability. National Best Practice Guidelines. 1. painos. Katajamäki Print & Media Oy. Viitattu 7.5.2022.  http://www.informingfamilies.ie/_fileupload/Finland/Ensitieto_suomennos_Irlanti.pdf

Gresham, Meredith. 2022. Forward with Dementia: Improving post-diagnostic support. Blogi. ADI. Viitattu 4.2.2023. https://www.alzint.org/news-events/news/forward-with-dementia-improving-post-diagnostic-support/

Kivinen, Tuula; Vanjusov, Heidi & Vornanen, Riitta. 2020. Asiakkaan ääni – osallisuus ja vaikuttamisen mahdollisuudet. Teoksessa Hujala, Anneli & Taskinen, Helena.  Uudistuva sosiaali- ja terveysala. Vertaisarvioitu. Tampere: Tampereen yliopisto, 267–293. Viitattu 14.11.2022. Saatavilla myös https://trepo.tuni.fi/bitstream/handle/10024/123995/978-952-359-022-9.pdf?sequence=2&isAllowed=y

Kivipelto, Mia; Kulmala., Jenni; Lehtisalo, Jenni; Solomon, Alina; Lindström, Jaana; Rauramaa, Rainer; Peltonen, Markku; Laatikainen, Tiina; Havulinna, Satu; Soininen, Hilkka; Tuomilehto, Jaakko;  Hänninen, Tuomo; Paajanen, Teemu; Antikainen, Riitta; Strandberg, Timo; Tiia Ngan, Tiia. 2019. FINGER-elintapaohjelma– toimintamalli kognitiivisen toimintakyvyn tukemiseen. Tieteessä kättä pitempää. Vertaisarvioitu. Lääkärilehti Vol. 73, No 4, 183–186. Viitattu 12.2.2023. https://www.julkari.fi/bitstream/handle/10024/137672/SLL42019-183.pdf?sequence=1&isAllowed=y

Kivipelto, Miia & Hellenius, Mai-Lis. 2022. Aivoterveys. Viiden sormen ohje. Kuinka pienennän muistihäiriöiden ja muistisairauksien riskiä? Holm & Holm Books.

Käypä hoito n.d Muistipotilaan hoidon kokonaisuus. Viitattu 21.1.2023. https://www.kaypahoito.fi/hoi50044#s26

Laki potilaan asemasta ja oikeuksista   17.8.1992/785. Annettu Helsingissä 17.8.1992. Saatavilla https://www.finlex.fi/fi/laki/ajantasa/1992/19920785

Muistiliitto n.d. Muistisairaudet. Viitattu 24.1.2023. https://www.muistiliitto.fi/fi/muistisairaudet/muistihairiot-ja-sairaudet/muistisairaudet

Nikumaa, Henna. 2017. Muistisairaan tulevaisuuden suunnittelu oikeudellisin keinoin. Teoksessa Muistisairaan hoidon hyvät käytännöt. 1. painos. Tallinna: Kustannus Oy Duodecim, 194–196.

Topo, Päivi. 2022. Mikä on polttavin pulma vanhustenhoidossa, Päivi Topo? Tehy. No 4, 10.

Weirather, Randy R. 2010. Communication Strategies to Assist Comprehension in Dementia. Hawai‘i Medical Journal, Vol 69, No 3, 72-74. Viitattu 1.10.2022. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3104619/