Ennakoiva hoitosuunnitelma kehitysvammaiselle henkilölle
Kehitysvammaisille henkilöille tehdään harvoin ennakoiva hoitosuunnitelma, vaikka heillä on usein useampia sairauksia, jotka lyhentävät elämää. Hoitohenkilökunnalla on haasteita palliatiivisen hoidon tarpeen tunnistamisessa. Elämän loppuvaiheesta puhuminen koetaan haastavaksi. Tämä artikkeli perustuu opinnäytetyöhön, joka toteutettiin toiminnallisena opinnäytetyönä Turun ammattikorkeakoululle. Opinnäytetyönä tehtiin opas hoitohenkilökunnalle ennakoivan hoitosuunnitelman laatimisesta kehitysvammaisille henkilöille. Oppaalla pyritään lisäämään tietoa ennakoivan hoitosuunnitelman laatimisesta kehitysvammaisille henkilöille ja se antaa työkaluja hoitohenkilökunnalle sen laatimiseen. Opinnäytetyöhön koottiin tietoa ennakoivan hoitosuunnitelman laatimisesta kehitysvammaisille henkilöille kansainvälisiä tutkimuksia hyödyntäen.
Ennakoiva hoitosuunnitelma tarkoittaa keskusteluja potilaan, läheisten ja ammattilaisten välillä potilaan tavoitteista ja toiveista hoidon ja loppuelämän suhteen (Lehto ym., 2019, s. 335–342; Voss ym., 2017; 2019b). Ennakoivan hoitosuunnitelman tarkoituksena on varmistaa potilaan hyvä hoito elämän loppuvaiheessa, se tulee tehdä ajoissa, jotta potilas pystyy itse tuomaan toiveensa esille (THL, 2024).Ennakoivassa hoitosuunnitelmassa tulee tuoda esiin myös potilaalle elämänlaadun kannalta merkittävät asiat, kuten fyysiset, psyykkiset, sosiaaliset ja elämän merkityksellisyyteen liittyvät tarpeet sekä keinot näiden hyvinvoinnin osa-alueiden tukemiseen. Ennakoivaan hoitosuunnitelmaan kirjataan myös hoidon rajaukset ja toimintaohjeet muuttuviin tilanteisiin. (Palliatiivinen ja saattohoito: Käypä hoito -suositus, 2019.)
Ennakoivan hoitosuunnitelman sisältö
Ennakoiva hoitosuunnitelma mukautuu yksilöllisesti potilaan ja sairauksien mukaan. Ennakoivaa hoitosuunnitelmaa varten käydään hoitoneuvottelu. Hoitoneuvottelussa käydään läpi sairauden luonne, hoitomenetelmät, hoidon tavoitteet, hoidonlinjaukset, sekä hoidon rajaukset. Tärkeänä osana on potilaan toiveet sekä pelot. Hoitoneuvottelussa käydyn keskustelun pohjalta laaditaan konkreettinen ennakoiva hoitosuunnitelma potilaalle. Sitä tulee päivittää säännöllisesti potilaan tilanteen sekä tarpeiden muuttuessa. Ennakoiva hoitosuunnitelma kirjataan sairaskertomukseen. Tärkeää on ennakoivan hoitosuunnitelman tietojen välittyminen kaikille hoitaville tahoille. (Lehto ym., 2019, s. 335–342.)
Ennakoiva hoitosuunnitelma kehitysvammaiselle henkilölle
Kehitysvammaisille henkilöille ei useinkaan tehdä ennakoivaa hoitosuunnitelmaa tai saattohoitopäätöstä, minkä seurauksena heidän kuolemansa voivat olla odottamattomia. Kehitysvammaisen henkilön ennakoivan hoitosuunnitelman tekemiseen liittyy usein vuorovaikutuksen haasteita. (Andersson-Kittow ym., 2024; Bruun ym., 2024b; McKenzie ym., 2024; Tuffrey-Wijne ym., 2025; Verneri.net, 2024; Voss ym., 2017; Watson ym., 2017.) Ennakoiva hoitosuunnitelma tulee tehdä osio kerrallaan, kehitysvammaisen henkilön tahtiin (McKenzie ym., 2017).
Omaisten, läheisten sekä tuttujen ohjaajien ja hoitajien tuntemus kehitysvammaisen henkilön arjesta, persoonasta ja tottumuksista korostuu ennakoivaa hoitosuunnitelmaa tehdessä (Bruun ym., 2024b; Tuffrey-Wijne ym., 2025; Verneri.net, 2024; Voss ym., 2017; 2019b). Kuolema ja ennakoiva hoitosuunnitelma voivat olla kehitysvammaiselle henkilölle liian vaikeita käsitteitä. Tukena keskusteluissa tulisi käyttää kuvia, selkokieltä ja muita visuaalisia apuvälineitä. (Bruun ym., 2024b; Tuffrey-Wijne ym., 2025; Verneri.net, 2024.)
Kehitetyt apuvälineet
Vuorovaikutus- ja kommunikaatio haasteiden vuoksi on käytettävä työkaluja ja menetelmiä oireiden tunnistamista varten. Tässä voi käyttää apuna esimerkiksi DisDAT -mittaria. Mittarin avulla voidaan tunnistaa yksilöllisesti voinnin muutoksia, tuskaisuutta ja hätää. (Verneri.net, 2024.) Kipu- ja pelkomittarit ovat myös hyviä työkaluja kehitysvammaisen henkilön voinnin arviointiin (Papunet, ei pvm.a.). Erilaista materiaalia keskustelujen avaamiseen ja keskustelun tueksi löytyy mm. Tukena säätiön ja The Victoria & Stuart project:n sivustoilta (Tukena, ei pvm.a.; The Victoria & Stuart project, ei pvm.b.). Muita mielekkäitä ja visuaalisia keinoja voivat olla videot ja pelit, joiden avulla saadaan keskustelu avattua (Bruun ym., 2024b).
Palliatiivisen hoidon kehittyminen
Suomessa palliatiivinen hoito on kehittynyt paljon viime vuosikymmenen aikana. Kehitysvammaisille henkilöille aloitetaan palliatiivinen hoito kuitenkin harvoin ja aiheesta on hyvin vähän tutkimustietoa Suomessa. Aihe on siis merkittävä ja palliatiivinen hoito tulee tulevaisuudessa kehittymään myös kehitysvammaisten henkilöiden osalta. Hoitohenkilökunnalle aihe voi olla tuntematon ja se vaatii koulutusta ja oppimista aiheesta. Työkaluja keskustelun tueksi ja erilaisia mittareita pitää kehittää lisää ja ottaa laajemmin käyttöön. Kokonaisvaltaisen ja yksilöllisen hoidon takaamiseksi on tärkeää, että hoidossa osataan ottaa paremmin huomioon elämän loppuvaiheen suunnittelu ja kehitysvammaisen henkilön kommunikoinnin ja vuorovaikutuksen haasteet.
Andersson-Kittow, R., Keagan-Bull, R., Giles, J. & Tuffrey-Wijne, I. (2024). Co‐designing resources to support older people with intellectual disabilities and their families plan for parental death and transitions in care. Health expectations. 27(2), 1–11. https://doi.org/10.1111/hex.14000
Bruun, A., Cresswell, A., Jordan, L., Keagan-Bull, R., Giles, J., Gibson, S. L., Anderson-Kittow, R. & Tuffrey-Wijne, I. (2024b). What are we planning, exactly? The perspectives of people with intellectual disabilities, their carers and professionals on end-of-life care planning: A focus group study. Palliative Medicine. 38(6), 669–678. https://doi.org/10.1177/02692163241250218
Lehto, J., Marjamäki, E., Saarto, T. (2019). Elämän loppuvaiheen ennakoiva hoitosuunnitelma. Lääketieteellinen Aikakausikirja Duodecim. 134(4), 335–342. Haettu 28.2.2026 osoitteesta https://www.duodecimlehti.fi/duo14788
McKenzie, N., Mirfin-Veitch, B., Conder, J. & Brandford S. (2017). “I’m still here”: Exploring what matters to people with intellectual disability during advance care planning. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 30(6), 1089–1098. https://doi.org/10.1111/jar.12355
McKenzie, N., Mirfin-Veitch, B., Trip, H., & Conder, J. (2024). My plan for a good life, right to the end: An accessible approach to advance care planning. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 49(4), 475–487. https://doi.org/10.3109/13668250.2024.2362979
Palliatiivinen hoito ja saattohoito. Käypä hoito -suositus. Suomalaisen Lääkäriseuran Duodecimin ja Suomen Palliatiivisen Lääketieteen yhdistyksen asettama työryhmä. Helsinki: Suomalainen Lääkäriseura Duodecim, 2019 (viitattu 19.1.2026). Saatavilla internetissä: www.kaypahoito.fi
Papunet. (ei pvm.a). Mikä on Papunet. Haettu 12.3.2026 osoitteesta https://papunet.net/mika-on-papunet/
The Victoria & Stuart project. (ei pvm.b.). Toolkit. Haettu 31.3.2026 osoitteesta https://www.victoriaandstuart.com/end-of-life-care-planning-toolkit
THL. (18.3.2024). Mikä on palliatiivinen hoito. Haettu 20.1.2026 osoitteesta https://thl.fi/aiheet/ikaantyminen/elaman-loppuvaiheen-hoito/mita-on-palliatiivinen-hoito#ennakoiva
Tuffrey-Wijne, I., Bruun, A., Tilley, E., Giles, J., Gibson, S., Cresswell, A., Keagan-Bull, R., Jordan, L., Allen, G., Swindells, S., Payne, N., Hughes, R. & Anderson-Kittow, R. (2025). Co-Designing a Toolkit of Approaches and Resources for End-of-Life Care Planning With People With Intellectual Disabilities Within Adult Social Care Settings: A Multi-Phase Study. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. 38(1). https://doi.org/10.1111/jar.70019
Tukena. (ei pvm.a). Materiaalit. Haettu 6.3.2026 osoitteesta https://tukena.fi/materiaalit/
Verneri.net. (19.7.2024). Palliatiivinen hoito ja saattohoito. Haettu 27.1.2026 osoitteesta https://verneri.net/yleis/palliatiivinen-hoito-ja-saattohoito
Voss, H., Vogel, A., Wagemans, A. M. A., Francke, A. L., Metsemakers, J. F. M., Courtens, A. M., & De Veer, A. J. E. (2017). Advance Care Planning in Palliative Care for People With Intellectual Disabilities: A Systematic Review. Journal of Pain and Symptom Management, 54(6), 938-960. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2017.04.016
Voss, H., Vogel, A., Wagemans, A. M. A., Francke, A. L., Metsemakers, J. F. M., Courtens, A. M., & De Veer, A. J. E. (2019b). What is important for advance care planning in the palliative phase of people with intellectual disabilities? A multi-perspective interview study. Journal of Pain and Symptom Management, 33, 160-171. https://doi.org/10.1111/jar.12653
Watson, J., Wilson, E. & Hagiliassis, N. (2017). Supporting end of life decision making: Case studies of relational closeness in supported decision making for people with severe or profound intellectual disability. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. 30(6), 1022–1034. https://doi.org/10.1111/jar.12393