• ennakoiva hoitosuunnitelma
• hoitohenkilöstö
• kehitysvammaisuus
• opas

Älyllisesti kehitysvammaisilla henkilöillä on usein useampia sairauksia, jotka lyhentävät elämää ja vaativat ennakoivaa hoitosuunnitelmaa elämän loppuvaiheen hoitoon. Kehitysvammaiset henkilöt ovat kuitenkin harvoin mukana oman elämänsä loppuvaiheen päätöksenteossa. Osallisuuden tukeminen elämän loppuvaiheen suunnittelussa parantaa merkittävästi hoidon laatua.

Turun ammattikorkeakoulun toimeksiannosta kehitettiin käytännönläheinen opas tukemaan kehitysvammaisten henkilöiden ryhmäasumisen henkilöstön osaamista ennakoivan hoitosuunnitelman laatimisessa.

Palliatiivisella hoidolla tarkoitetaan etenevän ja parantumattoman sairautta sairastavan potilaan elämää vaalivaa ja kärsimystä lievittävää, oireenmukaista hoitoa (THL, 2024). Ennakoivaan hoitosuunnitelmaan kirjataan potilaan hoitomenetelmät, hoidon tavoitteet, hoitolinjaukset, hoidon rajaukset ja potilaan omat toiveet ja pelot (Lehto ym., 2019). Lisäksi ennakoivassa hoitosuunnitelmassa tulisi tuoda esiin potilaan elämänlaadun kannalta merkittävät asiat, kuten fyysiset, psyykkiset ja sosiaaliset tarpeet sekä keinot näiden tukemiseen (Palliatiivinen ja saattohoito: Käypä hoito -suositus, 2019).

Eriarvoisuus kehitysvammaisten henkilöiden hoidossa

Kehitysvammaisilla henkilöillä on lapsuudesta lähtien enemmän pitkäaikaissairauksia ja kaksinkertainen määrä terveysongelmia muuhun väestöön verrattuna (Voss ym., 2017). Kehitysvammaisen henkilön ennakoivan hoitosuunnitelman tekemiseen liittyy usein käytännön ja vuorovaikutuksen haasteita ja heille ei useinkaan tehdä ennakoivaa hoitosuunnitelmaa tai saattohoitopäätöstä, minkä seurauksena heidän kuolemansa voivat olla odottamattomia ja elämän loppuvaiheen hoito ennalta suunnittelematonta ja huonosti hallittua (Andersson-Kittow ym., 2024; Bruun ym., 2024a; McKenzie ym., 2024; Tuffrey-Wijne ym., 2025; Voss ym., 2017; Watson ym., 2017). Palliatiivisen hoidon ja saattohoidon kansallisen laatusuosituksen mukaan ennakoiva hoidon suunnittelu on osa kokonaisvaltaisen palliatiivisen hoidon prosessia ja edellytys oikea-aikaiselle, sekä laadukkaalle palliatiiviselle hoidolle (Saarto ym., 2022).

Opas ennakoivan hoitosuunnitelman laatimisen tukena

Turun ammattikorkeakoulussa toteutetun opinnäytetyön tuotoksena toteutettiin opas, jonka tarkoituksena on lisätä kehitysvammaisten henkilöiden ryhmäasumisen yksikön sosiaali- ja terveysalan ammattilaisten osaamista ennakoivan hoitosuunnitelman laatimisesta, sekä edistää kehitysvammaisten hoidon laatua. Oppaan sisällön on tarkoitus vastata opinnäytetyön tiedonhaussa esiin nousseisiin tarpeisiin, kuten suomenkielisten selkeiden ja yhtenäisten ohjeiden kehittämiseen.

Oppaaseen koottiin tietoa siitä, mitä ennakoiva hoitosuunnitelma tarkoittaa ja sisältää, sekä keinoja kehitysvammaisen henkilön osallisuuden lisäämiseen ennakoivaa hoitosuunnitelmaa tehtäessä ja linkkejä olemassa oleviin työvälineisiin, jotka tukevat keskustelua ja auttavat kehitysvammaisen henkilön oireiden tunnistamista.

Kehitysvammaisen henkilön osallisuuden tukeminen

Ennakoivaa hoitosuunnitelmaa ei tarvitse tehdä hetkessä valmiiksi, vaan sen tekemiseen on hyvä käyttää tarpeeksi aikaa (Kirkendal ym., 2017; Voss ym., 2019b). Kehitysvammaisen henkilön osallisuuden tukemisen apuna voidaan käyttää muun muassa:

• kuvia
• esineitä
• kirjoittamista
• tukiviittomia
• eleitä
• ilmeitä

Kehitysvammaisten henkilöiden osallisuus suunnitteluun ja palveluiden kehittämiseen parantaa menetelmien vaikuttavuutta ja käytännön toteutusta. Kun kehitysvammaiset henkilöt osallistuvat heitä koskevien ratkaisujen kehittämiseen, lopputulokset ovat toimivampia, saavutettavampia ja paremmin heidän tarpeitaan vastaavia. (Andersson-Kittow ym. 2024; Bruun ym., 2024b; Tilley ym., 2024; Voss, 2019b.)

Oppaan merkitys hoitotyön kehittämisessä

Aihe on eettisesti merkittävä, koska kehitysvammaiset henkilöt ovat haavoittuvassa asemassa ja jäävät tutkimusten mukaan usein palliatiivisen hoidon ja ennakoivan suunnittelun ulkopuolelle (Andersson-Kittow ym., 2023; Bruun ym., 2024b; Watson ym., 2017). Opas tukee kehitysvammaisten henkilöiden yhdenvertaisuuttaan ja oikeutta ymmärrettävään tietoon ja osallisuuteen heitä koskevissa päätöksissä, korostaen kehitysvammaisten henkilöiden ihmisarvon, yhdenvertaisuuden ja itsemääräämisoikeuden turvaamista.

Opasta luodessa on huomioitu, että se on päivitettävissä ja jatkokehitettävissä vastaamaan ajantasaista näyttöön perustuvaa tietoa. Verkko-opas on helpommin jaettavissa, kuin paperinen opas ja myös ekologisesti kestävämpi vaihtoehto. Tarvittaessa oppaan saa myös tulostettua, jotta se on saavutettavissa myös niille sosiaali- ja terveysalan ammattilaisille, joilla on puutteita digiosaamisessa.

Opinnäytetyötä tehdessä nousi esiin useita mahdollisia lähtökohtia uusille tutkimus- ja kehittämiskohteille. Aihetta on erityisesti Suomessa tutkittu hyvin vähän, joten olisi tärkeää saada myös suomalaiseen palvelurakenteeseen liittyvää tutkimustietoa esimerkiksi siitä, miten kehitysvammaisen henkilön osallisuus ja itsemääräämisoikeus toteutuu ennakoivaa hoitosuunnitelmaa tehtäessä ja miten kehitysvammaisten henkilöiden osallistaminen ennakoivan hoitosuunnitelman tekemiseen vaikuttaa palliatiivisen hoidon ja saattohoidon oikea-aikaisuuteen ja hoidon laatuun.

Artikkeli pohjautuu opinnäytetyöhön Holmström, Janita; Malmivaara, Emilia; Käyhkö, Satu (2026): Ennakoivan hoitosuunnitelman laatiminen kehitysvammaiselle henkilölle ryhmäasumisen yksiköissä – Opas sosiaali- ja terveysalan ammattilaisille.

Kuva: Microsoft Copilot.

Lähteet

Andersson-Kittow, R., Keagan-Bull, R., Giles, J. & Tuffrey-Wijne, I. (2024). Co‐designing resources to support older people with intellectual disabilities and their families plan for parental death and transitions in care. Health expectations. 27(2), 1–11. https://doi.org/10.1111/hex.14000

Bruun, A., Cresswell, A., Jordan, L., Keagan-Bull, R., Giles, J., Gibson, S. L., Anderson-Kittow, R. & Tuffrey-Wijne, I. (2024a). What are we planning, exactly? The perspectives of people with intellectual disabilities, their carers and professionals on end-of-life care planning: A focus group study. Palliative Medicine. 38(6), 669–678. https://doi.org/10.1177/02692163241250218

Bruun, A., Cresswell, A., Jeffrey, D., Jordan, D., Keagan-Bull, R., Giles, J., Swindells, S., Wilding, M., Payne, N., Gibson, S. L., Andersson-Kittow, R. & Tuffrey-Wijne, I. (2024b). The All Together Group: Co-Designing a Toolkit of Approaches and Resources for End-of-Life Care Planning With People With Intellectual Disabilities in Social Care Settings. Health expectations. 27(4). https://doi.org/10.1111/hex.14174

Kirkendal, A., Linton, K. & Farris, S. (2017). Intellectual Disabilities and Decision Making at End of Life: A Literature Review. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. 30(6), 982–994. https://doi.org/10.1111/jar.12270

Lehto, J., Marjamäki, E., Saarto, T. (2019). Elämän loppuvaiheen ennakoiva hoitosuunnitelma. Lääketieteellinen Aikakausikirja Duodecim. 134(4), 335–342. Haettu 28.2.2026 osoitteesta https://www.duodecimlehti.fi/duo14788

Loukusa, S. Puhetta tukevat ja korvaavat kommunikaatiokeinot (AAC) autismikirjon henkilöillä (Lisätietoa aiheesta, artikkelin tunnus nix03190). Käypä hoito -suosituksessa: Autismikirjon häiriö. Suomalaisen Lääkäriseuran Duodecimin ja Suomen Lastenpsykiatriyhdistyksen, Suomen Nuorisopsykiatrisen Yhdistyksen, Suomen Kehitysvammalääkäreiden, Suomen Lastenneurologisen Yhdistyksen ja Suomen Psykiatriyhdistyksen asettama työryhmä.  Helsinki: Suomalainen Lääkäriseura Duodecim, 2023 (viitattu 25.2.2026). Saatavilla internetissä: www.kaypahoito.fi

McKenzie, N., Mirfin-Veitch, B., Trip, H., & Conder, J. (2024). My plan for a good life, right to the end: An accessible approach to advance care planning. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 49(4), 475–487. https://doi.org/10.3109/13668250.2024.2362979

Palliatiivinen hoito ja saattohoito. Käypä hoito -suositus. Suomalaisen Lääkäriseuran Duodecimin ja Suomen Palliatiivisen Lääketieteen yhdistyksen asettama työryhmä. Helsinki: Suomalainen Lääkäriseura Duodecim, 2019 (viitattu 19.1.2026). Saatavilla internetissä: www.kaypahoito.fi

Saarto, T., Lyytikäinen, M., Ahtiluoto, S., Junttila, K., Lehto, J., Finne-Soveri, H., Hammar, T. & Forsius, P. (2022). Palliatiivisen hoidon ja saattohoidon kansallinen laatusuositus. 19–23. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos. https://urn.fi/URN:ISBN:978-952-343-824-8

THL. (18.3.2024). Mikä on palliatiivinen hoito. Haettu 20.1.2026 osoitteesta https://thl.fi/aiheet/ikaantyminen/elaman-loppuvaiheen-hoito/mita-on-palliatiivinen-hoito#ennakoiva

Tilley, E., Rouse, L., Tuffrey-Wijne, I. & Anderson-Kittow, R. (2024). Reflections on an Evidence Review Process to Inform the Co‐Design of a Toolkit for Supporting End‐of‐Life Care Planning With People With Intellectual Disabilities. Health Expectations. 27(5), 11. https://doi.org/10.1111/hex.70062

Tuffrey-Wijne, I., Bruun, A., Tilley, E., Giles, J., Gibson, S., Cresswell, A., Keagan-Bull, R., Jordan, L., Allen, G., Swindells, S., Payne, N., Hughes, R. & Anderson-Kittow, R. (2025). Co-Designing a Toolkit of Approaches and Resources for End-of-Life Care Planning With People With Intellectual Disabilities Within Adult Social Care Settings: A Multi-Phase Study. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. 38(1). https://doi.org/10.1111/jar.70019

Voss, H., Vogel, A., Wagemans, A. M. A., Francke, A. L., Metsemakers, J. F. M., Courtens, A. M., & De Veer, A. J. E. (2017). Advance Care Planning in Palliative Care for People With Intellectual Disabilities: A Systematic Review. Journal of Pain and Symptom Management, 54(6), 938-960. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2017.04.016

Voss, H., Vogel, A., Wagemans, A. M. A., Francke, A. L., Metsemakers, J. F. M., Courtens, A. M., & De Veer, A. J. E. (2019b). What is important for advance care planning in the palliative phase of people with intellectual disabilities? A multi-perspective interview study. Journal of Pain and Symptom Management, 33, 160-171. https://doi.org/10.1111/jar.12653

Watson, J., Wilson, E. & Hagiliassis, N. (2017). Supporting end of life decision making: Case studies of relational closeness in supported decision making for people with severe or profound intellectual disability. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. 30(6), 1022–1034. https://doi.org/10.1111/jar.12393