Psykososiaalista tukea nuorille syöpään sairastuneille yksinäisille aikuisille
Turun ammattikorkeakoulun opinnäytetyössä perehdyttiin syövän sairastamisen psykososiaalisiin vaikutuksiin nuoren aikuisen elämässä ja siihen, minkälaista tukea nuori aikuinen tarvitsee sairauden aikana ja sen jälkeen. Tutkitun tiedon ja asiantuntijahaastatteluista (n=2) saatujen tietojen pohjalta luotiin Matalan kynnyksen kohtaamispaikan malli yksinäisille syöpää sairastaville nuorille aikuisille toimeksiantajalle, Lounais-Suomen Syöpäyhdistykselle. Terveyden huoltoalan ammattilaiset voivat hyödyntää mallia toteuttaessaan psykososiaalisen tuen antamista yksinäisille syöpään sairastuneille nuorille aikuisille.
Suomessa arvioidaan olevan tällä hetkellä noin 7 000 aikuista, jotka ovat sairastaneet syövän alle 25-vuotiaana. Syöpähoitojen aiheuttamat mahdolliset terveyshaitat korostuvat, kun potilaat elävät pitkään syövän jälkeen. Kaksi kolmasosaa nuorena syövän sairastaneista kärsii fyysisistä tai psykososiaalisista myöhäishaitoista. Kansainvälisen määritelmän mukaan nuoriin aikuisiin luokitellaan ne syöpäpotilaat, joiden syöpä on todettu 20–39-vuotiaana. (Madanat-Harjuoja n.d.)
Nuorille syöpää sairastaville aikuisille suunnatulle tukiryhmälle on suuri tarve. Tällä hetkellä Suomessa ei ole riittävästi nuorille syöpään sairastuneille aikuisille oman ikäistä vertaistukea tarjolla. Nuoret syöpään sairastuneet aikuiset jäävät usein yksin tämän ikääntyneempien ihmisten sairaudeksi mielletyn sairauden kanssa. Psykososiaalinen tuki parantaa sopeutumista, vähentää stressiä ja parantaa elämän laatua.
Syöpään sairastuneet kaipaavat tietoa ja tukea sairaudesta selviämisen jälkeen. Tukea ja tietoa kaivataan erityisesti syövän jälkeisiin fyysisiin oireisiin, sairauden uusiutumisen pelkoon, ulkonäössä tai parisuhteessa ilmeneviin muutoksiin, seksuaalisuuteen, hedelmällisyyteen ja työllistymiseen liittyviin haasteisiin. (Kilponen 2019, 38–41.) Muuttuneet työ- ja kouluttautumissuunnitelmat sekä talousasiat voivat aiheuttaa nuorille syöpään sairastuneille vakavamman ja pitkäkestoisemman stressitilan kuin muiden saman diagnoosin saaneilla ikäryhmillä (Sunela ym. 2022, 502–503).
Nuoren syöpään sairastuneen aikuisen psykososiaalisen tuen ja vertaistuen merkityksellisyys nousi esiin useissa tutkimuksissa
Psykososiaalinen tuki on kokonaisvaltaista psyykkistä, sosiaalista ja henkistä tukea, jonka tarkoituksena on edistää potilaan sopeutumista vallitsevaan tilanteeseen (Syöpäjärjestöt n.d.). Vertaisuus on keskinäistä asiantuntijuutta, tasa-arvoa ja yhdenvertaisuutta, mikä syntyy samanlaisista elämäntilanteista ja kokemuksista. Vertaistuki on luottamuksellista, omaehtoista toimintaa, missä vertaiset toimivat omaksi ja toistensa hyväksi antaen ja saaden tukea sekä voimavaroja. Sairastuessaan henkilö kokee vertaiseksi yleensä sellaiset henkilöt, joilla on saman sairauden lisäksi jokin muukin yhdistävä tekijä. Tavatessaan muita samassa tilanteessa olevia ja nähdessään heidän selvinneen sairaudestaan huolimatta, herää toivo omasta selviytymisestä. (Mikkonen & Saarinen 2018, 20–23.) On todettu, että samanlaisen kokemuksen omaaviin tukeutuminen hyödyttää molempia syövästä selvinneitä osapuolia (Ismail & Hendry 2017, 175–183).
Avoimet vertaistukitapahtumat täyttävät sosiaalisen kanssakäymisen tarvetta. Vertaistuen myötä nuorten ja nuorten aikuisten syöpäpotilaiden yksinäisyyden kokemukset vähenevät. (Leskinen & Moberg 2021, 22.) Vertaistukiohjelmat tarjoavat mahdollisuuksia kehittää ihmissuhde- ja ongelmanratkaisutaitoja. Nuorten vertaistukitoiminta mahdollistaa henkisen tuen saamisen jakamalla pelkoja ja huolenaiheita ryhmässä, edistäen näin psykologista hyvinvointia. (Isaacson & Zebrack 2012.)
Sairastuessa ihmisen tiedonjano on suuri. Tutkitun tiedon lisäksi kokemustieto on tärkeää. Sairastunut haluaa kuulla, kuinka sairaus vaikuttaa jokapäiväiseen elämään. Vertaistuki on muiden kokemusten kuuntelemista ja omista kokemuksista ja tunteista kertomista. (Tietoa vertaistuesta, Terveyskylä, Vertaistalo.)
Terveydenhuollon ammattilaista tarvitaan vertaisryhmän rakenteiden muodostamiseen sekä mahdollisesti ryhmän vetämiseen (Mikkonen & Saarinen 2018, 33). Ammattilainen voi myös antaa tietoa sairaudesta, sen hoidoista ja hoitojen vaikutuksista. Tietoa annettaessa on kuitenkin syytä kysyä nuorelta aikuiselta, paljonko ja kuinka yksityiskohtaista tietoa hän haluaa saada. On myös vältettävä vaikeaa terminologiaa ja huomioitava sairastavan ikä sekä hänen kognitiiviset kykynsä. (Belpame ym. 2016, 292–302.)
Matalan kynnyksen kohtaamispaikan malli yksinäisille, syöpää sairastaville nuorille aikuisille
Kohtaamispaikan mallin sisältöön suunniteltiin kahdentoista kuukauden ohjelmarunko, jossa on kerran kuukaudessa tapaaminen. Tavoitteena on edistää psykososiaalisen tuen ja vertaistuen tarjoamista nuorille syöpään sairastuneille aikuisille. Tapaamisten teemoiksi valikoi tiedon antaminen sairaudesta sekä hoidoista ja sen vaikutuksista, ulkonäköön liittyvät asiat, seksuaalisuus, lisääntyminen, talousasiat, työllistyminen, stressinhallinta ja positiivinen psykologia. Osaan tapaamisista sisältyy toiminnallinen aktiviteetti.
Tapaamisten vetäjänä toimii sairaanhoitaja tai kokemusasiantuntija. Vaihtuvana asiantuntijaluennoitsijana toimii teemasta riippuen esimerkiksi sairaanhoitaja, lääkäri, psykoterapeutti tai seksuaaliterapeutti. Vertaistapaamisissa on mahdollisuuksien mukaan mukana jo syövästä selvinnyt kokemusasiantuntija.
Malli toteutetaan hybridimallina, jossa on mahdollisuus osallistua luentoihin myös etänä Zoom- tai Teams-yhteyden kautta. Suunnitellussa mallissa syöpään sairastunut nuori aikuinen voi osallistua Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen toimintaan kerran kuukaudessa missä sairautensa vaiheessa tahansa, ilman sitoutumispakkoa.
Opinnäytetyötä tehdessä oivallettiin pitkäkestoisen tuen ja vertaistuen merkitys, sekä myös toiminnallisten harjoitteiden mukaan ottamisen tärkeys yksinäisten, syöpää sairastavien nuorten aikuisten psykososiaalisessa tuessa. Toiveena on, että tulevaisuudessa Lounais-Suomen Syöpäyhdistys ottaa suunnitellun mallin käyttöön, sekä markkinoi sitä eteenpäin muihinkin syöpäyhdistyksiin valtakunnallisesti.
Opinnäytetyö on luettavissa osoitteessa https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2023053116493.
Lähteet:
Belpame, N.; Kars, M.; Beeckman, D.; Decoene, E.; Quaghebeur, M.; Van Hecke, A. & Verhaeghe, S. 2016. “The AYA director”: A synthesizing concept to understand psychosocial experiences of adolescents and young adults with cancer. Cancer nursing. Vol 39, No 4, 292–302.
Isaacson, S & Zebrack, B. 2012. Psychosocial Care of Adolescent and Young Adult Patients With Cancer and Survivors. Journal of Clinical Oncology volume 30, number 11, 1221–1226.
Ismail, Y. & Hendry, J. 2017. Support needs of adolescents’ post-cancer treatment: A systematic review. Radiography 24, 175–183.
Kilponen, E. 2019. Sairaus on raskas taakka kantaa. Syöpään sairastuneen tiedon ja tuen tarpeisiin vastaaminen terveyssosiaalityössä. Pro gradu. Kauppatieteiden ja yhteiskuntatieteiden tiedekunta. Itä-Suomen yliopisto. Viitattu 25.2.2023 https://erepo.uef.fi/bitstream/handle/123456789/20974/urn_nbn_fi_uef-20190450.pdf?sequence=1&isAllowed=y
Madanat-Harjuoja, L. n.d. Lasten ja nuorten syövät. Syöpäjärjestöt. Viitattu 1.3.2023 https://www.syopajarjestot.fi/julkaisut/raportit/syopa-suomessa-2016/lasten-ja-nuorten-syovat/
Mikkonen, I. & Saarinen, A. 2018. Vertaistuki sosiaali- ja terveysalalla. Helsinki: Tietosanoma Oy.
Sunela, K.; Aho, S. & Tiainen, K. 2022. Nuoren aikuisen parantumaton syöpä – kokonaisvaltainen hoito-ote kantaa pitkälle. Lääketieteellinen aikakausikirja Duodecim. Viitattu 19.2.2023 https://www-duodecimlehti-fi.ezproxy.turkuamk.fi/xmedia/duo/duo16752.pdf
Syöpäjärjestöt. N.D. FCAN – potilaan polku. Viitattu 12.4.2023 https://www.syopajarjestot.fi/potilaanpolku/kaytetyt-kasitteet/
Tietoa vertaistuesta. Terveyskylä, vertaistalo. Viitattu 14.2.2023 https://www.terveyskyla.fi/vertaistalo/tietoa-vertaistuesta