ADHD- ja autismikirjon henkilöt kärsivät yksinäisyydestä
Keväällä 2024 toteutetussa verkkokyselyssä selvitettiin ADHD- ja autismikirjon henkilöiden yksinäisyyden kokemuksia. Kyselyssä käytettiin yksinäisyystutkimuksen mittareita sekä verrattiin, lisääkö yksin asuminen yksinäisyyden kokemusta ja onko kohderyhmällä suurempi tarve yksinoloon. Kysely tehtiin yhteistyössä Turun seudun autismi- ja ADHD-yhdistys Aisti ry:n kanssa, ja siihen vastasi 126 henkilöä.
Yksinäisyyden kokemukset ovat olleet viime vuosina kasvussa. Vaikka koronapandemia lisäsi ymmärrettävästi yksinäisyyttä, kasvu on ollut havaittavissa jo vuodesta 2016 lähtien (Laaninen & Niemelä 2023, 240). Aikaisemmassa yksinäisyystutkimuksessa yksinäisyyttä koki noin joka viides (Junttila 2018, 25–26), mutta viime vuosina julkaistuissa tutkimuksissa yksinäisyyttä kokee noin joka kolmas (Tilastokeskus 2023; Suomen Punainen Risti 2023).
Yksinäisyys määritellään ”negatiiviseksi psyykkiseksi olotilaksi, jossa ihminen kokee ahdistusta määrällisesti tai laadullisesti puutteellisista ihmissuhteista” (Junttila 2016, 52). Yksinäisyys ei ole sama kuin yksinolo, joka voidaan kokea myös positiiviseksi tarpeeksi esimerkiksi pitkän työpäivän jälkeen. Se on fyysinen, paha tunne, joka on yksi merkittävimmistä hyvinvointierojen selittäjistä.
Yksinäisyys ei jakaudu väestössä tasaisesti. Yhteiskunnallinen status, päihde- ja mielenterveysongelmat, perhetausta, lapsuuden kokemukset, kulttuuri ja vähemmistöön kuuluminen voivat altistaa yksinäisyydelle. Suomessa yksinäisyyden tutkimiseen on kiinnitetty erityisestä huomioita vasta viime vuosikymmeninä, ja erityisryhmien, kuten neurokirjon vähemmistön tarkastelu yksinäisyyden näkökulmasta on vähäistä.
ADHD ja autismi
Kyselytutkimuksessa otettiin tarkasteluun ADHD- ja autisminkirjon henkilöiden yksinäisyyden kokemukset. ADHD:n esiintyvyys on 6–18-vuotiailla noin 3,6–7,2 prosenttia (Käypä hoito -suositus 2019) ja autismin esiintyvyys on noin 1 prosenttia koko väestössä (Käypä hoito -suositus 2024). Esiintyvyys perustuu diagnooseihin; todellinen esiintyvyys on todennäköisesti korkeampi. Esimerkiksi aikuisten naisten ADHD-diagnoosit ovat olleet kasvussa diagnostiikan kehittyessä, koska poikien ADHD-piirteisiin on koulumaailmassa helpompi kiinnittää huomiota.
Neurokirjon henkilöillä on tiettyjä keskushermoston ominaisuuksia, jotka voivat johtaa nyky-yhteiskunnassa erilaisiin haasteisiin. Sekä ADHD- että autismikirjon henkilöillä on haasteita mm. tunteiden säätelyssä, toiminnanohjauksessa, tarkkaavuuden säätelyssä ja sosiaalisessa vuorovaikutuksessa. Autismikirjon henkilöillä yleensä on enemmän haasteita sosiaalisessa vuorovaikutuksessa ja ADHD-henkilöillä tarkkaavuudessa, mutta piirteissä on samankaltaisuuksia. Osalla neurokirjon henkilöistä on todettu sekä ADHD että autismi, ja heidät on myös tässä kyselytutkimuksessa otettu huomioon (Käypä hoito -suositus 2024; Käypä hoito -suositus 2019).
Koska vallalla oleva lääketieteellinen selitysmalli on tehty neurokirjon enemmistön ehdoilla, on myös ADHD:n ja autismikirjo piirteet määritelty häiriöiksi ikään kuin ulkoa päin.
Lääketieteellisen selitysmallin mukaan kyseessä on neurokehityksellinen häiriö. Viime aikoina toisenlaiseksi selitysmalliksi on yleistynyt neurodiversiteetti eli neuromonimuotoisuus. Koska vallalla oleva lääketieteellinen selitysmalli on tehty neurokirjon enemmistön ehdoilla, on myös ADHD:n ja autismikirjo piirteet määritelty häiriöiksi ikään kuin ulkoa päin. Uuden tutkimuksen mukaan esimerkiksi autismissa on kyseessä enemmän kielimuuri kuin kyvyttömyys ”oikeanlaiseen” sosiaaliseen vuorovaikutukseen (Helsingin Sanomat 2024). On myös huomattu, että vaikka autistinen henkilö ja ei-autistinen henkilö kokevat haasteita keskinäisessä vuorovaikutuksessa, kaksi autistista henkilöä voivat ymmärtää toisiaan todella hyvin. Tätä kutsutaan double empathy -ongelmaksi (Damian 2012).
ADHD- ja autismikirjon henkilöiden yksinäisyys
Yksinäisyyden omakohtaista kokemusta selvitettiin kysymyksellä ”Kuinka usein koet yksinäisyyttä”, vastausvaihtoehtojen ollessa koko ajan, usein, joskus, harvoin, ei yhtään. Lähes neljä viidestä vastaajasta (79 %) kokevat yksinäisyyttä vähintään joskus. Koko ajan tai suurimman osan ajasta yksinäiseksi kokee ADHD tai autismin valinneista noin kolmannes. Henkilöillä, joilla on sekä ADHD- että autismikirjon diagnoosi, kokee yksinäisyyttä koko ajan tai suurimman osan ajasta hieman yli puolet.
Kyselyssä selvitettiin myös UCLA-mittarin avulla sosiaalista ja emotionaalista yksinäisyyttä, johon kuuluu vastaavasti kaksi kuuden kysymyksen sarjaa, joiden vastauksista lasketaan pistearvo. Sosiaalinen yksinäisyys tarkoittaa puutetta sosiaalisista verkostoista ja useista sosiaalisista kontakteista. Emotionaalinen yksinäisyys sen sijaan kertoo läheisen, luotetun ystävän tai kumppanin puutteesta. Raja-arvo yksinäisyydelle on sosiaalisen yksinäisyyden osalta 12 ja emotionaalisen 13. Kyselyn tuloksissa vastaajat saivat sosiaalisen yksinäisyyden osalta pisteiksi 16,3 ja emotionaalisen yksinäisyyden pisteiksi 13,6. Raja-arvo ylittyi kummassakin kategoriassa, mutta huomattavasti enemmän sosiaalisen yksinäisyyden osalta. Kaksoisdiagnoosin saaneilla sosiaalinen yksinäisyys korostuu erityisesti, 17,5 pisteen verran.
On huomioitavaa, että vaikka yksin asuminen lisää yksinäisyyttä, yhdessä asuvat vastaajat ovat silti yksinäisempiä kuin yksinasuvat valtaväestön edustajat.
Yksinolon tarvetta selvitettiin Preference for Solitude -mittarilla, jossa on viisi paria väitteitä, a- ja b-vaihtoehdot, joiden välillä valitaan. A-vaihtoehdot kuvaavat enemmän tarvetta yhdessä ololle, ja b-vaihtoehdot yksinoloa. Ylivoimaisesti eniten vastanneet valitsivat enemmän b-vaihtoehtoja (neljä viidestä), mikä kertoo vastaajien suuremmasta tarpeesta yksinololle; valtaväestöön kohdistetuissa tutkimuksissa valitsijat usein valitsevat tasaisesti a- ja b-vaihtoehtoja. Vastaajaryhmiä vertailtaessa autismikirjon henkilöillä oli suurempi tarve yksinololle kuin ADHD-henkilöillä.
Yhdessä asuminen on usein yksi yksinäisyydeltä suojaavista tekijöistä. Tilastokeskuksen (2023) elinolotilaston mukaan yksinasuvista noin puolet koki itsensä yksinäiseksi koko ajan, suurimman osan ajasta tai joskus vuonna 2022. Tässä kyselyssä vastaava osuus oli yksinasuvilla 89 prosenttia ja yhdessä asuvilla 64 prosenttia, eli toisin sanoen yksinäisyys kokemus on 39 prosenttia korkeampi verrattuna yksinasuvilla.
On huomioitavaa, että vaikka yksin asuminen lisää yksinäisyyttä, yhdessä asuvat vastaajat ovat silti yksinäisempiä kuin yksinasuvat valtaväestön edustajat. Vastaajien suhdetta valtaväestöön on kuitenkin vaikea verrata, koska verkkokyselyssä ei kontrolloitu perusjoukkoa.
Johtopäätökset
Keskeisin tulos tässä kyselyssä on se, että vaikka vastaajilla on suuri tarve yksinoloon, heillä on silti korostuneempi sosiaalisen yksinäisyyden kokemus. On aiemmin ajateltu, että esimerkiksi autismikirjon henkilöt ovat muita vähemmän empaattisempia eivätkä kaipaa muita ihmisiä, mikä ei nykytutkimuksenkaan valossa pidä paikkaansa.
Vastaajat kärsivät yksinäisyydestä, ja kun ottaa huomioon ympäristön normit ja rakenteet, voidaan sanoa yksinäisyyden johtuvat pitkälti myös siitä, miten yhteiskunta ottaa vastaa neurokirjon vähemmistöön kuuluvat henkilöt. Tulisi laaja-alaisesti ja rakenteellisesti pohtia, miten neurokirjon vähemmistöön kuuluvat henkilöt kuormittuisivat vähemmän sosiaalisista tilanteista, jotta yksinäisyyden kokemus helpottuisi ja neurokirjon vähemmistön hyvinvointi lisääntyisi.
Kyselyn avoimeen kohtaan monet vastaajat kirjoittivat omia kokemuksiaan yksinäisyydestä. Opinnäytetyön otsikko ”Aina erilainen ja ulkopuolinen” on otettu näistä avoimista vastauksista. Niitä on lyhyesti käsitelty opinnäytetyön lopussa, mutta vastausten määrä kertoo, että aiheesta saisi paljon jatkotutkittavaa ja -kehitettävää, koska aihe on ajatuksia herättävä ja monelle erittäin akuutti.
Opinnäytetyö on luettavissa Theseus-sivustolla osoitteessa https://www.theseus.fi/handle/10024/865760.
Lähteet
Damian 2012. On the ontological status of autism: the ‘double empathy problem’. Disability & Society, 27 (6). 883–887. Saatavilla osoitteessa: https://kar.kent.ac.uk/62639/1/Double%20empathy%20problem.pdf
Junttila, N. 2018. Kaiken keskellä yksin. Aikuisten yksinäisyydestä. Tammi: EU.
Käypä hoito -suositus 2019. ADHD (aktiivisuuden ja tarkkaavuuden häiriö). Suomalaisen Lääkäriseuran Duodecimin, Suomen Lastenneurologisen yhdistys ry:n, Suomen Lastenpsykiatriyhdistyksen ja Suomen Nuorisopsykiatrisen yhdistyksen asettama työryhmä. Helsinki: Suomalainen Lääkäriseura Duodecim. Viitattu 19.7.2023. https://www.kaypahoito.fi/hoi50061
Käypä hoito -suositus 2024. Autismikirjon häiriö. Suomalaisen Lääkäriseuran Duodecimin ja Suomen Lastenpsykiatriyhdistyksen, Suomen Nuorisopsykiatrisen Yhdistyksen, Suomen Kehitysvammalääkäreiden, Suomen Lastenneurologisen Yhdistyksen ja Suomen Psykiatriyhdistyksen asettama työryhmä. Helsinki: Suomalainen Lääkäriseura Duodecim. Viitattu 19.07.2024. https://www.kaypahoito.fi/hoi50131
Laaninen, M. & Niemelä M. 2023. Koettu yksinäisyys Suomessa 2016–2022. Yhteiskuntapolitiikka. Vol. 88, No 2023/3, 237–247. Saatavilla osoitteessa https://www.julkari.fi/bitstream/handle/10024/146766/YP2303_Laaninen%26Niemel%C3%A4.pdf
Suomen Punainen Risti 2023. Yksinäisyysbarometri 2023. Verkkojulkaisu. Viitattu 18.7.2024. https://www.punainenristi.fi/globalassets/13.-uutiset/2023/yksinaisyys-koskettaa-yha-useampaa-suomessa/spr_yksinaisyysbarometri_2023_raportti.pdf
Helsingin Sanomat 2024. Autismi haastaa näkökulmamme. Verkkolehti. Viitattu 25.8.2024 Saatavilla osoitteessa: https://www.hs.fi/tiede/art-2000010214440.html
Tilastokeskus 2023. Yksinäisyyttä koki 29,7 % 16 vuotta täyttäneistä henkilöistä vuonna 2022. Verkkojulkaisu. Viitattu: 18.7.2024. https://stat.fi/julkaisu/cl8sh640so9n30bw7s21tu6s8