Hypermobiili Ehlers–Danlosin syndrooma ja yliliikkuvuuskirjon oireyhtymät vaikuttavat monin tavoin arjen toimintakykyyn, mutta sairauden näkymättömyys ja tiedon puute voivat haastaa potilaan kohtaamista. Toimintaterapian näkökulmasta eettisyys korostuu erityisesti kuulluksi tulemisessa ja yksilöllisten tarpeiden huomioimisessa. Sairauden ymmärtäminen ja tiedon lisääminen terveydenhuollossa on keskeistä vaikuttavan ja oikeudenmukaisen kuntoutuksen toteuttamisessa. 

Monimuotoiset oirekuvat sekä ammattilaisten tiedon puute haastavat hypermobiilin Ehlers-Danlosin syndrooman ja yliliikkuvuuskirjon oireyhtymien kuntoutusta (Clark ym., 2024, s. 3951). Yliliikkuvuuskirjon häiriöt (HSD) ja hypermobiili Ehlers-Danlosin syndrooma (hEDS) ovat perinnöllisiä sidekudossairauksia, joiden tyypillisiä oireita ovat nivelten yliliikkuvuus, ihon venyvyys, väsymys ja kipu (Clark ym., 2024, s. 3952). 

Oireyhtymiä sairastavien potilaiden mukaan, heillä on ollut negatiivisia kokemuksia vuorovaikutuksesta terveydenhuollon ammattilaisten kanssa (Clark ym., 2024, s. 3952). Potilaat ovat kertoneet, että heidän oireitaan usein vähätellään tai diagnosoidaan virheellisesti (Clark ym., 2024, s. 3952). Tutkimusten mukaan oireyhtymiä sairastavat kokevat, ettei terveydenhuollossa aina ymmärretä heidän sairauksiensa erityispiirteitä, mikä voi heikentää hoidon laatua (Bennett ym., 2022, s. 5231–5232). Potilaat ovatkin toivoneet enemmän tukea ja ohjausta arjessa selviytymiseen (Bennett ym., 2022, s. 5231–5232). 

Negatiiviset kokemukset terveydenhuollossa herättävät eettisiä kysymyksiä potilaan kohtaamisesta ja yhdenvertaisesta hoidosta. Kun potilaan oireita vähätellään tai niitä ei tunnisteta, vaarantuu potilaan oikeus tulla kuulluksi ja saada asianmukaista hoitoa. Eettisesti kestävässä kuntoutuksessa potilaan kokemus on keskiössä.

Toimintaterapian näkökulmasta tämä korostuu erityisesti arjen toimintakyvyn arvioinnissa. Hypermobiiliin Ehlers–Danlosin syndroomaan ja yliliikkuvuuskirjon oireyhtymiin liittyvät oireet ja toimintakyvyn vaihtelu voivat rajoittaa merkittävästi osallistumista päivittäisiin toimintoihin, kuten työskentelyyn, opiskeluun ja kotiaskareiden tekemiseen (Palomo-Toucedo, 2024, 2-3). 

Toimintaterapeutit voivat edistää oireyhtymien näkyvyyttä ja sitä myötä kuntoutuksen laatua. Tätä tukee myös toimintaterapeuttien ammattieettiset ohjeet. Toimintaterapeuttiliiton ammattieettisten ohjeiden mukaan toimintaterapeutit edistävät toiminnallista oikeudenmukaisuutta yhteiskunnassa ja ovat mahdollisuuksiensa mukaan mukana oman alansa kehittämisessä ja tutkimuksessa (Toimintaterapeuttiliitto 2024, s. 9). Toimintaterapeutit voivat tuoda esiin sairauden vaikutuksia arjen toimintakykyyn moniammatillisissa yhteisöissä ja yhteiskunnallisella tasolla.  

Näkyvyyden edistäminen liittyy myös toimintaterapeuttien eettisiin ohjeisiin ylläpitää osaamistaan ja toimia näyttöön perustuen (Toimintaterapeuttiliitto 2024, s. 9). Tietoa jakamalla, koulutuksiin osallistumalla ja käytäntöjä kehittämällä toimintaterapeutit voivat parantaa Ehlers–Danlosin syndroomaa ja yliliikkuvuuskirjon oireyhtymiä sairastavien asemaa terveydenhuollossa.  

Tutkimusten mukaan oireyhtymien tunnistamisessa, ymmärtämisessä ja tehokkaissa kuntoutusmenetelmissä on yhä puutteita (Palomo-Toucedo, 2024, 2). Tärkeää on, että myös näyttöön perustuvan tiedon puutteesta puhutaan. Tutkimustiedon puute korostaa tarvetta lisätä oireyhtymien näkyvyyttä ja asiakkaiden kokemusten huomioimisen tärkeyttä. Vastuu oireyhtymien tunnistamisesta ei ole ainoastaan yksittäisillä ammattilaisilla, vaan ulottuu laajemmin yhteiskunnalliselle tasolle. Kun harvinaissairauksien näkyvyyttä lisätään päätöksenteossa, voidaan lisätä resursseja ja parantaa kuntoutusta.

Lähteet 

Bennett, S. E., Walsh, N., Moss, T. & Palmer, S. (2022). Developing a self-management intervention to manage hypermobility spectrum disorders (HSD) and hypermobile Ehlers-Danlos syndrome (hEDS): an analysis informed by behaviour change theory. Disability and Rehabilitation, 44(18), 5231–5240. https://doi.org/10.1080/09638288.2021.1933618 

Clark, N.L., Johnson, M., Rangar, A., Kottam, L., Hogart, A., Scott, S. & Swainston, K. (2024). Defining a core outcome set for hypermobility spectrum disorders and hypermobile Ehlers-Danlos syndrome: A Delphi consensus study. Clinical Rheumatology, 43, 3951–3961. https://doi.org/10.1007/s10067-024-07172-3 

Palomo-Toucedo, I. C., Reina-Bueno, M., Munuera-Martínez, P. V., del Carmen Vásquez-Bautista, M. & Dominiguez-Maldonado, F. (2024). Self-Perception of physical problems in patients with non-vascular type of Ehlers-Danlos Syndrome: A Qualitative Study. Healthcare, 12(23) https://doi.org/10.3390/healthcare12232392 

Toimintaterapeuttiliitto. (2024). Toimintaterapeuttien ammattieettiset ohjeet. Haettu 26.4.2026 osoitteesta https://www.toimintaterapeuttiliitto.fi/wp-content/uploads/2026/03/toi_ammattieettiset_ohjeet_2024.pdf