”Löysin naurun.” Yhdistys sairastuneen kanssakulkijana – järjestön rooli kuntoutuskentässä
Monien sote-järjestöjen toiminta on vaarassa valtiontalouden säästöjen myötä. Kuntoutuksessa yhdistysten vahvuuksia ovat erityisasiantuntemus ja -osaaminen sekä sosiaalinen tuki, joita muut toimijat eivät tarjoa. Harvinaissairautta sairastavalle yhdistys on usein ainoa ja korvaamaton tiedon, tuen ja kuntoutuksen tarjoaja.
Onko hyvinvointiyhteiskunnallamme varaa jättää yhdistysten ja vapaaehtoistyön panos hyödyntämättä ihmisten toimintakyvyn tukemisessa osana kuntoutusta? Artikkeliopinnäytetyössä selvitettiin Suomen Akustikusneurinoomayhdistyksen roolia kuntoutuskentässä ja järjestötoiminnan merkitystä kuntoutumisen kokonaisuudessa.
Yhdistysten erityisosaaminen ja sosiaalinen tuki on korvaamatonta
Suomen monialainen, monitoimijainen ja hajautettu kuntoutusjärjestelmä luo haasteita vastuunjakoon, yhteistyöhön ja koordinointiin sekä eri tahojen toimintatapojen, etuuksien ja palveluiden tunnettuuteen (Malmström ym. 2018, s. 8).
Yhdistykset tarjoavat
- erityisosaamista tietyistä sairauksista, vammoista ja niiden vaikutuksista elämään
- sosiaalista tukea, joka vaikuttaa laaja-alaisesti sopeutumiseen sairauteen tai vammaan, tunteeseen selviytymisestä sekä hyvinvointiin ja terveyteen.
Sosiaalinen tuki toteutuu yhteistyöllä eri toimijoiden, ympäristöjen, verkostojen ja suhteiden, esim. sairastuneen, lähipiirin ja organisaation kautta ja edellyttää moniammatillista osaamista. Yhteistyö mahdollistaa myös ammattilaisille järjestöjen kokemustiedon hyödyntämisen kuntoutuksessa. (STM 2022, s. 38, 71–75, 183). Keskeistä on yhdistysten tarjoaman sopeutumista tukevan toiminnan, vertaistuen sekä tiedon hyödyntäminen ja saattaminen sairastuneiden saataville. Sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisten tulee tuntea järjestöjen palveluja ja osata itsekin kääntyä sekä ohjata asiakkaita niiden pariin, myös erityistasolla liittyen harvinaissairauksiin, -vammoihin ja monitahoisiin tilanteisiin. (STM 2022, s. 74–75, 240, 67, 221).
Järjestöillä on merkittävä rooli
- osana suomalaista kuntoutusjärjestelmää erityisesti sopeutumisvalmennuksen kehittämisessä,
- harvinaissairaiden ja läheisten kohtaamisissa,
- heidän erityistarpeidensa tunnistamisessa sekä elämänmuutoksen tukemisessa (Streng 2014, s. 213).
Keskeistä on tavoitteellinen, organisoitu kuntoutustoiminta, jossa järjestön moniammatillinen asiantuntijuus sekä osallistuvien kuntoutujien ja läheisten kokemustieto yhdistyvät kokonaisvaltaisesti (Streng, 2014, s. 255–256). Harvinaista sairautta sairastaville järjestöt ovat usein ainoita tahoja, joiden kautta he tapaavat toisia samaa sairautta sairastavia, saavat syvempää tietoa sairaudesta ja vertaistukea – sellaista henkilökohtaista, yhteiseen kokemukseen pohjautuvaa tukea, johon ammattilaisten asiantuntemus ei yllä (Streng 2014, s. 271).
Yhdistystoiminta on uhattuna valtiontalouden säästöjen vuoksi
Järjestöjen toiminta perustuu pitkälti vapaaehtoistyöhön, ja rahoitetaan valtionavustuksin, joita sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus (STEA 2026) käsittelee, arvioi ja valvoo.
- Vuosien 2026–2029 valtionavustussäästöt sosiaali- ja terveysministeriön hallinnonalalla ovat noin 130 miljoonaa euroa vuosittain kohdistuen yhdistyksiin ja säätiöihin (Valtiovarainministeriö 2025, s. 36).
- Vuosina 2024–2027 avustuksia on päätetty leikata 140 miljoonalla eurolla eli yli kolmasosalla (Yle 20.4.2026).
- Vuodelle 2027 kehysriihessä päätettiin lisäksi 50 miljoonan euron leikkauksesta, jolloin yhteensä vuotuinen leikkaus nousee 190 miljoonaan euroon (Yle 22.4.2026).
Vapaaehtoistyö tutkitusti parantaa avunsaajien, vapaaehtoisten itsensä ja koko yhteiskunnan hyvinvointia, mutta talouslaskelmissa tämä muiden ihmisten hyväksi tehty palkaton työ jää usein näkymättömiin. Vapaaehtoistyön laskennallisen arvon on Suomessa arvioitu olevan yli 3 miljardia euroa vuodessa, eli 1,5 prosenttia BKT:n arvosta. (Hoffren 2019, s. 43).
Yhdistystoiminta ei ole julkisten palvelujen lisä, vaan vaikuttava ja tutkimusnäyttöön perustuva osa kuntoutumisen kokonaisuudessa.
- Vertaistukeen, yhteisöllisyyteen ja kokemusasiantuntijuuteen perustuvasta yhdistysten toteuttamasta kuntoutuksesta on vahvaa tutkimusnäyttöä. (Nieminen 2026).
- Myös hyvinvointialueet ovat nostaneet esille järjestöjen keskeisen merkityksen ennaltaehkäisevän ja varhaisen tuen tarjoajana, jolle ei ole korvaajaa (Korhonen & Korkiakoski-Västi 2026).
Case: Suomen Akustikusneurinoomayhdistys r.y. (Sany)
Artikkeliopinnäytetyössä selvitettiin harvinaista akustikusneurinoomaa (AN) sairastavia ja heidän läheisiään palvelevan Sanyn roolia kuntoutuskentässä.
Akustikusneurinooma eli vestibulaarischwannooma:
- harvinainen, hyvänlaatuinen kuulo- ja tasapainohermon aivokasvain
- tavallisimpia oireita hitaasti ilmaantuva kuulon heikkeneminen, tinnitus, huimaus tai tasapainohäiriöt sekä päänsäryt ja tuntohäiriöt (Blomstedt & Ramsay 2014).
- esiintyvyys Suomessa on vuosittain noin 2/100 000
- vielä harvinaisempi NF2 eli neurofibromatoosi 2 on AN:n periytyvä tautimuoto, jossa kasvain on yleensä molemminpuolinen (Sany ei pvm.a).
AN:n harvinaisuus haastaa kuntoutusta
AN:n harvinaisuus, vaihteleva pitkäaikainen oirekuva ja yksilölliset hoitopolut aiheuttavat haasteita tiedon ja tuen saamisessa. Aktiivihoito (leikkaus, sädehoito) ei poista oireita, siihen liittyvät haitat voivat huonontaa sairastuneiden elämänlaatua pitkään tai pysyvästi, ja aiheuttaa enemmän haittaa kuin itse sairaus. (Blomstedt & Ramsay 2014).
Hoito- ja kuntoutusalan ammattilaiset eivät välttämättä tunne AN:aa ja tapaavat AN-potilaita harvoin – sairastunut jää usein yksin sairauden kanssa (Sany ei pvm.a). Yhdistyksen teettämässä kuntoutuskyselyssä korostuvat Sanyn kautta saatu vertaistuki, tieto sairaudesta ja kuntoutuksesta: tieto kuntoutuksesta saadaan nimenomaan Sanylta, ei hoitavalta taholta (Sany 2025a).
Millainen on Sanyn rooli?
Sany on vuonna 1989 perustettu Kuuloliiton toimialayhdistys, joka
- tarjoaa valtakunnallisesti ja alueellisesti tietoa ja tukea AN:n sairastuneille, läheisille ja ammattilaisille sekä kurssi- ja vertaistoimintaa
- järjestää vapaaehtoistyönä vuosittain useita sopeutumisvalmennuksia kohderyhmänsä toimintakyvyn vahvistamiseksi, vertaistukea puhelimitse, verkossa ja kasvotusten sekä ryhmätoimintaa ja -tapahtumia (Sany 2017, Sany ei pvm.b)
- toimii pääosin vapaaehtoistyön ja STEA:lta vuosittain haettavan avustuksen avulla, lisäksi omaa varainhankintaa ja jäsenmaksut (Sany 2025b).
Opinnäytetyön perusteella yhdistyksen rooli osana kuntoutusta korostuu erityisesti pitkäkestoisesti toimintakykyyn vaikuttavien harvinaissairauksien kuten AN:n kohdalla. Vertaistuki on Sanyn toiminnan ydin, jota kuvataan usein sanalla ”korvaamaton”. Sany tuo kohderyhmälleen ja kuntoutuskentälle sellaista harvinaissairauteen liittyvää psykososiaalista tukea ja oirekohtaista asiantuntemusta, jota muut toimijat eivät tarjoa:
- Sany on monipuolinen ja ainutlaatuinen tiedontarjoaja,
- sopeutumisvalmennuksellisen kuntoutuksen tuottaja,
- vertaistuen mahdollistaja ja edunvalvoja
- sekä erityisosaamisellaan tärkeä asiantuntijakumppani ammattilaisyhteistyössä.
Tämä kiteytyy myös esimerkkinä Sanyn jäsenpalautteista: ”Löysin naurun”, ”Oli helpottavaa olla omiensa joukossa: nauraa yhdessä raskaista aiheista huolimatta – – ensiarvoisen tärkeää elämänlaadun ja elämänilon ylläpitämiseksi” (Sany 2015).
Yhdistysten korvaamaton panos tulisi hyödyntää kuntoutuskentän kehittämisessä
Yhdistysten rooli on yhteiskunnallisesti merkittävä hajautetussa suomalaisessa kuntoutusjärjestelmässä, palveluiden tuottamisessa ja eri kohderyhmien tavoittamisessa. Tämä potentiaali tulisi hyödyntää entistäkin vahvemman yhteistyön ja palvelujärjestelmän kehittämiseksi. Sosiaalinen kuntoutus, erityisosaaminen, vapaaehtoistoimintaan perustuva vertaistuki ja kokemusasiantuntijatyö, yhteistyö eri toimijoiden kanssa ja näiden koordinointi edellyttävät organisoitua ja suunnitelmallista toimintaa, johon yhdistyksillä on vahva osaaminen, kokemus ja verkostot.
Artikkeli perustuu opinnäytetyöhön: Keskiaho, E. (2026). ”Löysin naurun.” Yhdistys sairastuneen kanssakulkijana – järjestön rooli kuntoutuskentässä. Opinnäytetyö. Turun ammattikorkeakoulu, toimintaterapian koulutusohjelma. https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-202604277941
Artikkelikuva: Microsoft Office kuvapankki.
Lähteet
Blomstedt, G. & Ramsay, H. (2014). Vestibulaarischwannooma: aktiivinen hoito vai seuranta? Lääketieteellinen Aikakauskirja Duodecim, 130(14), 1413–20. Haettu 6.3.2026. https://www.duodecimlehti.fi/duo11746
Hoffren, J. (2019). Agenda 2030: Vapaaehtoistyö luo hyvinvointia. Julkaisussa Hirvonen, S. & Puolitaival, S. (toim.) Vapaaehtoistoiminnan arvo. (s. 43–54). Kansalaisareena. Haettu 26.3.2026. https://kansalaisareena.fi/wp-content/uploads/2019/12/Vapaaehtoistoiminnan_arvo_PageView_WEB.pdf
Korhonen, M. & Korkiakoski-Västi, M. (23.3.2026). Hyvinvointialuejohtajien ja Hyvilin kannanotto: Sosiaali- ja terveysjärjestöjen valtionavustusten lisäleikkauksista tulisi luopua. Hyvil Oy. Haettu 26.3.2026. https://www.hyvil.fi/hyvinvointialuejohtajien-ja-hyvilin-kannanotto-sosiaali-ja-terveysjarjestojen-valtionavustusten-lisaleikkauksista-tulisi-luopua/
Malmström, T., Leskelä, R-L., Lindh, M., Kajova, M., Niemelä, P., Rissanen, A. (2018). Kuntoutusjärjestelmän kokonaisuudistus – tieto muutostyön tukena. Valtioneuvoston selvitys- ja tutkimustoiminta, Valtioneuvoston kanslia. Haettu 26.3.2026. https://urn.fi/URN:ISBN:978-952-287-510-5
Nieminen, M. (13.3.2026). Eduskunnan kuntoutusverkosto ja Kuntoutusverkosto: Kehysriihessä on turvattava kuntoutus ja kansalaisjärjestöjen toimintaedellytykset. Suomen sosiaali ja terveys ry. Haettu 20.3.2026. https://www.soste.fi/uutiset/eduskunnan-kuntoutusverkosto-ja-kuntoutusverkosto-kehysriihessa-on-turvattava-kuntoutus-ja-kansalaisjarjestojen-toimintaedellytykset/
Sany. (2015). Kurssipalautetta ja -muistoja. Suomen Akustikusneurinoomayhdistys r.y. Haettu 26.3.2026. https://www.akustikusneurinoomayhdistys.com/kurssit-2/kurssimuistoja/
Sany. (2017). Akustikusneurinooma, Kuulohermokasvain: Potilaan opas. Suomen Akustikusneurinoomayhdistys r.y. Haettu 31.3.2026. https://bin.yhdistysavain.fi/1589633/TknxG4RDUA54bO5POEQk0QqM41/AN_potilaan_opas_2017.pdf
Sany. (2025a). Kuntoutuskysely 2025. Suomen Akustikusneurinoomayhdistys r.y.
Sany. (2025b). Toimintakertomus 1.1.2025 – 31.12.2025. Suomen Akustikusneurinoomayhdistys r.y.
Sany. (ei pvm.a). Akustikusneurinooma. Suomen Akustikusneurinoomayhdistys r.y. Haettu 26.3.2026. https://www.akustikusneurinoomayhdistys.com/akustikusneurinooma/akustikusneurinooma/
Sany. (ei pvm.b). Tietoa Sany:sta. Suomen Akustikusneurinoomayhdistys r.y. Haettu 6.3.2026. https://www.akustikusneurinoomayhdistys.com/yhdistys/
STEA. (2026). Tietoa STEAsta. Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus. Haettu 26.3.2026. https://www.stea.fi/tietoa-steasta/
STM. (2022). Valtakunnalliset lääkinnälliseen kuntoutukseen ohjaamisen perusteet: Opas terveyden- ja sosiaalihuollon ammattilaisille ja kuntoutuksen parissa työskenteleville. Sosiaali- ja terveysministeriö. Haettu 19.3.2026. https://urn.fi/URN:ISBN:978-952-00-5423-6
Streng, H. toim. (2014). Sopeutumisvalmennus: suomalaisen kuntoutuksen oivallus. Raha-automaattiyhdistys. Haettu 12.3.2026. https://aivovammaliitto.fi/wp-content/uploads/2015/04/Sopeutumisvalmennus_suomalaisen_kuntoutuksen_oivallus_RAY2014.pdf
Valtiovarainministeriö. (2025). Julkisen talouden suunnitelma vuosille 2026–2029. Valtiovarainministeriö. Haettu 13.3.2026. https://julkaisut.valtioneuvosto.fi/server/api/core/bitstreams/702374e6-1ed7-4940-8559-4865dc4c29d0/content
Yle (20.4.2026). ”Kaikella on rajansa!” Yle. Haettu 24.4.2026. https://yle.fi/a/74-20221486
Yle. (22.4.2026). Tästä hallitus päätti. Yle. Haettu 24.4.2026. https://yle.fi/a/74-20222011